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30周年專題

觸摸生命 溫暖同行|振德醫(yī)療攜手上海德博蝴蝶寶貝關(guān)愛中心公益項目正式啟動!

2024-04-23 11:00:14

2024年4月13日,振德醫(yī)療與上海德博蝴蝶寶貝關(guān)愛中心共同發(fā)起的“觸摸生命 溫暖同行”關(guān)愛蝴蝶寶貝公益項目啟動儀式于振德醫(yī)療三十周年慶典上在浙江紹興成功舉行。本次公益項目振德不僅為 EB (遺傳性大皰性表皮松解癥)患者提供經(jīng)濟、產(chǎn)品幫助以緩解他們的醫(yī)療和生活負擔,還致力于提高公眾對EB 疾病的認知和理解,讓更多的人了解EB疾病的癥狀、治療和日常護理知識,鼓勵社會各界關(guān)注并支持這一罕見病群體。


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蝴蝶寶貝

蝴蝶寶貝是遺傳性大皰性表皮松解癥(Epidermolysis Bullosa,簡稱EB)患者的愛稱?;颊叩钠つw和眼睛、口腔、食道、呼吸道等粘膜組織在受到輕微摩擦后就會發(fā)生水皰或血皰,進而創(chuàng)傷潰爛,皮膚"像蝴蝶翅膀一樣脆弱"。這種疾病沒有“治愈”的方法,患者的皮膚反復受傷,終生處于巨大的痛苦中。但使用優(yōu)質(zhì)的創(chuàng)傷護理產(chǎn)品(敷料),可以顯著提高患者的生活質(zhì)量。

根據(jù)美國2002年的統(tǒng)計,EB的新生兒發(fā)病率和流行率分別是百萬分之二十和百萬分之十一,其中約54%單純型(EBS)患者,4%交界型(JEB),29%營養(yǎng)不良型(DEB)患者,12%未明確診斷。但新西蘭、智利等人口較少的國家統(tǒng)計到的流行率是百萬分之五十左右。2022年德國的研究顯示新生兒發(fā)病率為百萬分之45,估算流行率百萬分之54。按美國統(tǒng)計的流行率百萬分之十一計算,中國的患者人數(shù)可能在1.5萬名左右。到2024年初,在上海德博蝴蝶寶貝關(guān)愛中心登記的患者約1400人。


在慶典現(xiàn)場,由振德醫(yī)療與蝴蝶寶貝關(guān)愛中心攜手策劃制作的公益項目主題片《親愛的蝴蝶寶貝》首映震撼發(fā)布,觸動了在場每一位嘉賓的心弦,引發(fā)了強烈的共鳴。通過真實而細膩的鏡頭,讓人深切感受到EB患者及其家庭所承受的壓力與不易,同時也展現(xiàn)了他們堅強樂觀、積極向上的生活態(tài)度。振德醫(yī)療也希望這部公益主題片的發(fā)布,未來能讓更多人了解到EB患者的真實生活,也可以喚起社會各界對EB群體的關(guān)注與關(guān)愛。


上海德博蝴蝶寶貝關(guān)愛中心主任 孫春陽女士在發(fā)言中表示,中心的宗旨是:不斷改善EB患者及家庭的醫(yī)療、生活、學習、工作和社會交往質(zhì)量。孫主任強調(diào),當前EB患者的臨床治療資源與護理條件仍顯匱乏,亟待社會各界的關(guān)注與支持。因此,中心此次與振德醫(yī)療攜手啟動該公益項目,旨在喚起更多企業(yè)和醫(yī)療機構(gòu)對“蝴蝶寶貝”群體的關(guān)注,共同助力改善他們的生存環(huán)境,中心也將矢志不渝地堅守初心,持續(xù)為EB患者群體發(fā)聲,匯聚各方力量,直至實現(xiàn)顯著改善其生活質(zhì)量的長遠目標。

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上海德博蝴蝶寶貝關(guān)愛中心主任 孫春陽

在振德醫(yī)療三十周年慶典的公益啟動儀式上,EB患者李茜緣及其父母受邀出席。李茜緣用稚嫩卻堅定的聲音與現(xiàn)場嘉賓打招呼,展現(xiàn)了她勇敢樂觀的一面。茜緣的媽媽楊艷鳳女士在現(xiàn)場發(fā)言中表達了對參與本次公益項目的感激之情,感謝振德醫(yī)療和社會的關(guān)愛與支持,并鼓勵所有像茜緣一樣的蝴蝶寶貝們要堅強、樂觀地面對生活。

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EB患者李茜緣和她的爸爸(李曉強)、媽媽(楊艷鳳)

此外,現(xiàn)場還邀請了一位成年EB患者張健,他分享了從患病至今個人生活護理的現(xiàn)狀,并表達未來能有更多資源支持EB患者群體的期望。他的分享讓在場的人們更加深刻地理解了EB患者的困境與需求,也堅定了振德繼續(xù)關(guān)注EB患者群體和支持公益事業(yè)的決心。

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EB成年患者患者 張健

啟動儀式時,振德醫(yī)療副董事長沈振芳、副總裁兼國內(nèi)營銷中心總經(jīng)理李婕、全國市場總監(jiān)王志虹與上海德博蝴蝶寶貝關(guān)愛中心理事長周迎春、主任孫春陽一同上臺,共同啟動了這一意義深遠的公益項目。該項目的啟動標志著振德醫(yī)療將堅定不移地致力于公益事業(yè),攜手蝴蝶寶貝關(guān)愛中心為EB患者群體提供更為全面和深入的支持與幫助。振德醫(yī)療希望通過此類公益活動,能夠進一步引發(fā)社會各界對EB患者的關(guān)注與關(guān)愛,讓他們深切感受到來自社會的溫暖與力量,共同為這些特殊的“蝴蝶寶貝”們筑起一片充滿愛與希望的天空。

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振德醫(yī)療全國市場總監(jiān)王志虹、副總裁兼國內(nèi)營銷中心總經(jīng)理李婕、蝴蝶寶貝關(guān)愛中心主任孫春陽、理事長周迎春、振德醫(yī)療副董事長沈振芳(從左往右)

項目啟動之后,在現(xiàn)場五百多位與會嘉賓的見證下,振德醫(yī)療副董事長沈振芳與蝴蝶寶貝關(guān)愛中心理事長周迎春完成首次款項捐贈儀式,同時為了支持蝴蝶寶貝的日常護理與他們的藝術(shù)夢想,振德醫(yī)療特別認領(lǐng)公益作品《公雞》,所得款項將用于作者的生活與護理幫助與支持。同時,振德也希望所有的EB患者能夠像昂首的雄雞一樣,保持勇敢頑強、斗志昂揚的精神,勇敢面對生活。

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上海德博蝴蝶寶貝關(guān)愛中心理事長 周迎春(左)與振德醫(yī)療副董事長 沈振芳(右)

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蝴蝶寶貝繪畫作品:《公雞》

此次公益項目合作,振德醫(yī)療不僅定向捐贈款項給蝴蝶寶貝關(guān)愛中心,以支持其日常運營與發(fā)展。同時捐贈了200份愛心護理包,這些護理包內(nèi)含EB患者日常所需的護理用品,為他們提供更貼心的關(guān)愛。展望未來,振德醫(yī)療還將攜手零售渠道合作伙伴健之佳醫(yī)藥連鎖集團,共同開展公益寶貝項目合作,為這些特殊的“蝴蝶寶貝”們帶去更多的希望與力量。

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在這個特殊的時刻,茜緣媽媽楊艷鳳也為振德帶來一份跨越兩千多公里的祝?,F(xiàn)場贈與振德副董事長沈振芳,這份作品是她親手繡制的彝族刺繡-振德30周年logo,每一針一線都細致入微的表達了她對振德醫(yī)療的祝福。她不僅是EB患者的母親,更是一位堅強、勇敢的女性。振德醫(yī)療期待這份祝福也同樣可以為茜緣一家以及更多的EB患者帶來無盡的力量與希望。

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EB患者家屬 楊艷鳳(李茜緣媽媽)

此前在公益視頻的拍攝期間,振德醫(yī)療特別為EB患者李茜緣準備了一份愛心大禮包。禮包內(nèi)包含了茜緣最需要的傷口護理產(chǎn)品,如醋酸纖維油紗和聚氨酯泡沫敷料,這些產(chǎn)品能夠有效緩解茜緣的傷口不適、促進傷口的愈合。此外,還有一些個人護理產(chǎn)品以及文具等用品,振德醫(yī)療在未來也將繼續(xù)為茜緣提供必要的護理用品支持。

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振德醫(yī)療為茜緣捐贈的愛心禮包

三十載風雨兼程,振德醫(yī)療作為醫(yī)療行業(yè)的一分子,始終以“讓健康生活觸手可及”為己任,為患者提供優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務,值此重要時刻,振德不僅回顧了自身的成長歷程與行業(yè)貢獻,更將目光投向了社會公益事業(yè),以實際行動傳遞愛與溫暖,詮釋企業(yè)的社會責任。此次與蝴蝶寶貝關(guān)愛中心的合作,是公司踐行社會責任、回饋社會的一次重要體現(xiàn)。未來,振德醫(yī)療將繼續(xù)關(guān)注并支持公益事業(yè)的發(fā)展,為更多需要幫助的EB患者提供力所能及的援助。

同時,振德醫(yī)療也呼吁更多的企業(yè)和個人加入到公益事業(yè)中來,共同為罕見病群體的幫助與支持貢獻力量。相信在社會的共同努力下,EB患者將能夠得到更多的關(guān)愛與支持,勇敢地走向未來。


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